De reacties die binnenkwamen op mijn post van gisteren zijn overweldigend. Zoveel lieve, eerlijke en emotionele berichtjes. En zoveel woorden van dank. Daarom besloot ik vanochtend om in de pen te kruipen en mijn verhaal op papier te zetten. Eerder al deelde ik over de keuzes die ik maakte in mijn loopbaan. Hoe ik altijd keuzes maakte gebaseerd op wat anderen van mij vonden, totdat ik besloot te kiezen voor mijn eigen geluk. Het accepteren van mijn vitiligo loopt synchroon aan dit verhaal. Dat is waarschijnlijk ook niet zo gek; zodra ik besloot keuzes te maken waar ik zelf gelukkig van word, leerde ik ook meer en meer om mezelf te accepteren. En te waarderen.
Kleine vlekjes om mijn ogen, ik wist niet wat het was
Toen ik 12 was begon de vitiligo. Kleine vlekjes om m’n ogen. Ik wist niet wat het was, smeerde het goed in als ik de zon in ging en maakte me verder weinig zorgen. Maar naarmate de pubertijd vorderde breidde de vlekken uit: rondom mijn ogen, mijn mond, mijn handen en andere plekken waar je huid heel dun is. Ik ging naar de huisarts: vitiligo. Niks aan te doen, je mag weer naar huis. Oké…
Vitiligo is een auto immuunziekte waardoor mijn pigment zichzelf afbreekt. Er ontstaan daardoor spontaan witte vlekken op mijn lichaam die constant uitbreiden. Het viel steeds meer op en terwijl ik al onzeker genoeg was over mezelf, kwamen er her en der ook nog eens gekke plekken op mijn lichaam… Dit was niet de bedoeling! Toen ik 19 was en ging studeren zaten mijn handen inmiddels al onder. Mijn gezicht wist ik redelijk te bedekken met make-up, maar het viel wel op.
Ik ging in Groningen studeren en ging daar weer eens naar de huisarts, ik wilde zo intens graag dat het stopte en verdween. Hij verwees mij door naar het SNIP. Het Stichting Nederlands Insituut Pigmentstoornissen. Dus vol goede moed ging ik daarheen.
Gedurende mijn hele studententijd ben ik daar onder behandeling geweest en heb ik van alles geprobeerd, waaronder allerlei zalfjes (met en zonder corticosteroïden) en lichttherapie. Op mijn kamer in Groningen stond een grote lichtcabine waar ik 2x per dag voor/in moest gaan staan. Maar tevergeefs, niks werkte.
Ondertussen breidde de vitiligo steeds meer uit en kon ik er echt niet meer omheen. M’n oksels waren inmiddels ook wit en op mijn armen breidde het ook uit. Ik vond het zo vreselijk. Ik kan echt niet met woorden omschrijven hoé erg ik het vond. Lelijk, onaantrekkelijk en ik schaamde me zo intens. Ik trok geen hemdjes aan, en als ik ze aanhad, dan gingen m’n armen pertinent niet omhoog of opzij. Zodat niemand m’n witte oksels zag. Ik liet me door visagisten informeren over de meest bedekkende make–up en overwoog zelfs mijn handen te plamuren. En terwijl ik dat deed, speurde ik het internet af naar behandelmethodes. Zo stuitte ik op een kuuroord in Israël, bij de dode zee.
Acht uur per dag bakken in 47 graden
De dode zee ligt op het diepste punt van de aarde, midden op de evenaar, waardoor de zon een hele lange afstand moet afleggen totdat ie jou bereikt. Hierdoor kun je dus intens lang – vrij veilig – in de zon liggen. Door de langdurige intense blootstelling aan de zon daar, wordt je huid extreem gestimuleerd om pigment aan te maken. Bij sommige vitiligo patiënten heeft dit tot gevolg dat er herpigmentatie ontstaat van de witte vlekken. Ik ging naar een huidbeurs om me er nog verder over te laten informeren en overlegde met mijn ouders en artsen. Ik wilde dit doen!
En zo geschiedde, in mei 2012 reisde ik af naar Israël om 30 dagen in het kuuroord te gaan liggen. Dat was geen pretje. Het was gemiddeld 47 graden overdag, waardoor je voor een enorme waaier moest liggen om het uit te houden. En zo lag ik daar in Israel, op een bedje, 8 uur per dag te bakken in m’n nakie. Tussen allemaal andere mensen met huidproblemen. Het waren 30 lange dagen. Ik ga niet zeggen dat het meeviel, want dat viel het niet. Het was zo intens warm, en zo saai ook.
Sommige patiënten zochten elkaar ’s avonds op, maar ik had daar geen behoefte aan. Ik wilde er niet over praten en wilde absoluut niet tot de groep “patiënten” behoren. Wat maakte dat ik in die 30 dagen alleen gesproken heb met de badmeester ’s ochtends als ik voor het zonnen wat baantjes ging trekken en een enkele keer met het hotelpersoneel…
Dit doe ik nooit meer
In juni kwam ik terug in Nederland en nam ik me voor dit nooit meer te doen. Totdat mijn pigment terugkwam! Niet op mijn handen, de huid is daar te stug, maar wel op mijn gezicht. Mijn geluk kon niet op. Als ik er nu aan terugdenk is het eigenlijk sneu hoe erg ik mijn eigenwaarde en mijn geluk hier aan ophing. Maarja.. Dat was wel de realiteit.
Ik ging die zomer op zeilvakantie met vriendinnen in Kroatië. Dus ik was dolblij, want doordat de pigment terug was, hoefde ik eindelijk geen plamuurlaag op mijn hoofd te doen elke keer nadat ik had gezwommen. Zo zo fijn. Mijn huid was egaal bruin, ik was net als alle anderen, ik was eindelijk normaal.
Helaas was het goede resultaat van korte duur en begon in augustus mijn pigment weer te verdwijnen. De vitiligo was zo actief… Op aanraden van artsen en ervaringsdeskundigen ben ik daarom in september 2012 toch weer een maand naar Israël toegegaan. Onder het mom van: dan geef je je pigment nog één keer een hele goede boost en blijft de vitiligo hopelijk langer weg. Dus daar ging ik weer, in m’n uppie de hitte in.
Temperaturen van 49 graden werden aangetikt en ik had op mijn hotelkamer een kalender hangen waar ik elke dag weer een dag vanaf kon strepen. Maar ik wilde zo zo zo graag mijn pigment terug. Helaas bleek ook na deze kuur dat ik er ongeveer 2 maanden profijt van had. Niet de moeite, tijd en geld waard dus. Ik had het zo gehad met alle behandelingen dat ik het SNIP heb opgebeld dat ik niet meer kwam en dat ik me er maar bij neer ging proberen te leggen. Wat niet lukte, haha, maar ik was gewoon boos en wilde er niet meer over praten.
Je hebt altijd een keuze
En toen besloot ik in februari 2014 om met Personal Body Plan te beginnen. Ik zat niet lekker in mijn vel en wilde afvallen. Waar ik op dat moment niet bij stil stond, was dat ik vooral mentaal een transformatie nodig had. Of naja vooral, ook lichamelijk wilde ik wel veranderen, maar de lichamelijke ontevredenheid kwam voort uit de mentale struggle. Ik was niet blij met de persoon die ik was.
Personal Body Plan heeft mij uiteindelijk zowel lichamelijk als mentaal zo intens geholpen. PBP maakte dat ik me ging beseffen dat het leven maakbaar is. Dat je altijd een keuze hebt. Bijvoorbeeld de keuze om te beslissen hoe je omgaat met de dingen die jou overkomen. Door mijn vitiligo voelde ik me lelijk en onzeker. Ik wilde zo graag “normaal” zijn. Maar door Personal Body Plan leerde ik om mezelf te accepteren zoals ik ben, ik leerde om te kiezen hoe ik met reacties omga en om te kiezen hoe ik in het leven wil staan.
Toen Tom Barten eind 2014 een keer tegen mij zei dat hij mijn vlekken zo mooi vond, verklaarde ik hem voor gek. Niet recht in zijn gezicht natuurlijk, want dat durfde ik niet, ik zei “ok” en keek naar de grond. Maar op de fiets dacht ik bij mezelf “hij is gek”. Maar langzamerhand besloot ik om steeds iets meer van mijn vlekken te tonen en de reacties over me heen te laten komen. En echt, dat was – en is – niet makkelijk.
Mensen kijken nou eenmaal (terecht, het is ook anders dan anders), maar het is wel wie ik ben. De reacties zijn voornamelijk positief. Haters hou je altijd, maar die vallen in het niet bij de positieve reacties. En die positieve reacties kan ik inmiddels omarmen. Ik kan iemand die mij een compliment geeft recht in zijn gezicht aankijken en “Dankjewel!” zeggen.
Dat wil nog niet zeggen dat ik het met hem/haar eens ben overigens. Ik ben er nog steeds niet blij mee. Maar het is wie ik ben. En ben inmiddels wel blij met mezelf.
Liefs,
